急性骨髄性白血病サポート日記～ゆずシャーベット～

皆さま　相変わらず久しぶりの投稿です。
おかげさまで夫
とても元気に過ごしております。

人工肛門とは一生お付き合いすることとなりましたが
生活の質は、病を経る前と変わりません。

最近のトピックとして
「集い、つなぐ」をコンセプトに
週末ハウスとして古民家を譲りうけました。
フェイスブックのページでアップしていますので
よかったら、覗いてみてください。

https://www.facebook.com/syuumathu.kominkagurashi/timeline

本ブログ
かつての私がそうだったように
現在白血病で闘病されている方や、そのご家族の中には
検査値など参考にされている方もおられると思います。
ブログはこのままおいておきますが新たな投稿は本日で終了したいと思います。
すべてに感謝
ありがとうございました（＾＾）

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なんだこの暑さ！

夫、移植から988日目
実はちょっとここのところ風邪気味です。
日中は真夏の暑さ
気温の日内変動に、体がついて行かない様子
2週間ほど前から咳をしてたのが
やっとおちついてきたと思ったら
今日から再び喉が痛くなってきたとのこと。
寝冷えしちゃったかな？

でも風邪＝高熱だったのが
去年の秋以来、発熱はなしできているので
だいぶ免疫力もついてきた模様
ま～移植日誕生日だとすれば
２歳半ってとこなので
風邪もひくわなぁ

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久しぶりのアップです。

かな～～り久しぶりのアップになりました。
夫、移植から958日目
おかげさまで、元気です。

直近の血液検査
相変わらず血小板は低いですが
他はＯＫ

3日ほど前から風邪気味ではあるものの
熱はでてません。
以前は風邪→高熱だったのが
今回初めて　熱を出さずに回復してきてます。
免疫力もだいぶついたみたい（＾＾）

平穏無事に、ただただ感謝です。

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人工肛門のこと　その②

夫、移植から896日目
今日は、夫と腸専門の外科外来へ
先日受けた、大腸の検査結果と今後の流れについての説明でした。
結果・・・・　人工肛門を閉じる手術はしないことに決めました。

前回までは、これまでずっと担当だった主治医（膵臓、胆嚢専門）の外来で、主治医曰く「人工肛門を閉じる手術なんて、1週間の入院でいいし
簡単だよ～　。ちょっと狭くなってるとこもあるみたいだけど、機械で
広げれば大丈夫でしょう。詳しくは腸専門の先生の外来できいてください。」という軽～い対応。
手術にむけての心電図やレントゲンまでとってたのですが・・・
ふたを開けてみたら
狭窄してた箇所が、3年前と比べて
かなり長くなっていたことが判明
おそらく、白血病治療時の抗がん剤の影響だろうとのこと。
んで、下手すると大腸を全部摘出して
小腸と肛門をつなぐことになるそうです。
そうなると、大手術になり、おまけに術後は
排泄のコントロールが難しいだろうという見解でした。

先日の主治医のあの軽いのりはなんだったのか（－－：）

物理的には、手術は可能だけど
手術したら、今より生活の質は落ちるという医師の説明で
夫は「手術はしません」ときっぱり。

手術をしない＝今の生活のレベルが継続ではありますが
人工肛門を、一生抱えて生きることが決まったわけで・・・
人工肛門を造るに至った経緯を考えると
夫の気持ちを思うと
なんとも複雑です。

ということで、人工肛門を抱えながら
これからの人生をどんだけ楽しむかに
フォーカスを当てていくことになりました。

その第一弾として
病院から戻って、プレミアの日本酒で二人で乾杯！
あて（つまみのことです）は、滋賀名産　小鮎の飴煮で。

どんな過酷な状況でも
うろたえることなく、静かに受け止めてきた夫
心から尊敬します。

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人工肛門のこと

夫、移植から882日目
今日は、外科の受診
3月末めどに人工肛門を閉じるための準備です。

久しぶりにお会いする外科の医師
重症急性膵炎の闘病は壮絶で
結局、医師の勧める手術をした結果
さらに状況が悪化した経緯があるので
なんとなく複雑でした。
っていうか、当時が思い出されて
気持ちが重くなるっていうか・・・

かつては、あれほど待ち望んでいた人工肛門の閉鎖
でも4年もたつと
正直、不安のほうが大きくて・・・
今の平穏な生活に変化が起きるのが怖いのです。

必ず、うまくいく。
手術はうまくいって、すべて元通りになる！
夫はストマの煩わしさから解放されて、より穏やかな生活が
戻ってくる！
そう自分に言い聞かせてます。

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