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夫、外泊中です♪

お蔭様で
夫、無事外泊にこぎつけました。

やっぱり、夫が家にいると
家の空気が全然ちがいます。
子供らもうれしいそう♪

一日遅れの
結婚記念日を祝いました。
節目の20周年は
ちょっと豪華にお外で食事をする予定を
昨年からたてていましたが
残念ながら、それは無理

でも家族そろって
お祝いできることが
何よりのしあわせです。

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20年前の誓い

本日、英国ではウイリアム王子ご夫妻の
ロイヤルウェディングがとりおこなわれました。
式で「病めるときも、健やかなる時も愛しあう」と
誓うあう姿になんだかじ~~~んとしてしまいました。

実は20年前の今日
私ども夫婦も、九州の教会で
同じことを誓いました。
今日は、20回目の結婚記念日です。

「誓い」
20年後の今もしっかり守っています。

本当は、例年のように
家族でお祝いしたかったけれど
今日は私が出勤日だったので(その代わり5月2日がお休みです)
明日、にぎにぎしく
結婚20周年をお祝いする予定です。

できれば、今日の記念日が
結婚生活の折り返し地点だったらいいなぁ~と思います。
あと、20年、夫とこの世で生きていけたら
どんなに幸せでしょう。

ぷッは~~~~!

夫、本日の血液検査
白血球3200→4200 ヘモグロビン 9・5→9・3
血小板 32万→44万!
大量の抗がん剤にもめげず、なんてけなげな血球クン達でしょう。
もう血小板に至っては、正常域の高限を超えています。
本当によく頑張ってくれています。

それから、本日主治医より命の通信簿の報告がありました。

まず、先日のマルクの結果
顕微鏡レベルでは、異常な細胞は見当たらなかったそうです。
本当にほっとしました。
遺伝子や、より正確な値が出てくるまでには
もうしばらく時間が必要ですが
顕微鏡で見当たらないようであれば
極端に悪い結果になる可能性はないと思います。

それから、HLAが一致した兄ですが
医師からの説明の結果
移植に協力してくれることになりました。
ただ、これからメディカルチェックを受けて
ドナーになれるか否か、さらなる判断が必要になってきます。

どうか一番良い結果がでますように。

GWがあければ、2回目の地固め療法が始まる予定です。
移植に進むにしても、移植自体が
高リスクの治療です。移植しても再発する可能性も結構高いのです。
先のことを考えると
不安だらけになってしまいますが
今心配しても、何も変わることはありません。
夫いわく「なるよにしか、ならんよ」
おっしゃるとおりでございます。

せめて今は
GWの外泊をいかに楽しむかに、集中したいと思います。
あ~~~ どうか無事にGW、外泊できますように(祈)

今日は、久しぶりに
プッシュ~~ とビール(正確には発泡酒)を
ぐびぐびいただきました(^。^*)

命の通信簿

昨日の主治医と兄のやり取りの結果と
今日のマルクの結果が気になり(顕微鏡レベルの結果は当日わかるので)
心臓バクバクしながら
夫の元に仕事帰りに走ったら
「先生、今日は他の病院で外来みたいだよぉ~」とのこと。

あ゛~~~。命の通信簿の結果は、明日までおあずけかぁー。

兄弟なんだから、兄に直接きけばいいだろうと
思われるかもしれませんが
ドナーになるにも、それなりにリスクが伴います。
兄弟同志だと、「断る」という選択が難しいので
間に第三者である医師が入るのです。

移植センターを抱えているような施設では
肉親間の移植にも
必ずコーディネーターが介在し
実費以外の金銭のやりとり禁止等々
ルールが徹底しているのだとか。。。

HLAが一致した二人の兄は
情の深い、優しい兄ですが
こればっかりは、こちらから無理強いすることはできません。

ただただ、一番良い結果がでることを
願うだけです。

あ~~~~ 。今晩私眠れるかなぁ

案外あっさり

本日夫、地固め1回目開始から21日目
めざしていた白血球3000は
あっさり超えて3200!(内、好中球1300)
血小板にいたってはなんと30万をこえました!
うっっひょ~~~~~~であります。
ヘモグロビンも9を超えてくれました。

MDS(骨髄異形成症候群)由来の白血病は
抗がん剤後の血球の立ち上がりが悪いというのが定説ですが
夫の血液検査は立派です。
ラッキーだと思います。

ということで明日はマルク(骨髄検査)
どうか、どうかよい結果がでますように

それから本日、夫の主治医から
HLAが一致した兄に、ドナーに関する説明が電話であったそうです。
医師からの説明を十分兄には聴いてもらったうえで
移植に協力してもらえるか否か
判断してもらいます。

どうか一番よい結果がでますように。

あ~~~ それにしても
明日のマルクの結果が気になるな~
なんとか寛解導入療法同様
芽球が正常値におさまっていますように(願)
願わくは、白血病細胞が
根こそぎ消えていますように。



めざせ3000!

おかげさまで、夫の熱は
平熱をキープしてくれるようになりました。
口の中の痛みも
だいぶやわらいできたそうです。

このまま健やかな血球が増えてくれれば
(白血球が3000を超えてくれれば)
GWはわが家ですごすことができるとのこと。
外泊できても
毎日、病院に戻って
胸に入れている点滴ルートのへパリンロック(詰まり防止)が
必要ではありますが
家族そろって食卓を囲めるだけでも
どれほど幸せか。。。

どうか健やかな血球だけ
順調に増えてくれますように

週末、家に戻ってこれることを願いながら
病院のかえりに
夫の帽子と服をかってきました。
ずいぶん痩せてしまったので
少しでも健康的に見えるように
サーモンピンクの春もののパーカー
インナーにはグレーのTシャツ
週末には、これを着た夫を
迎えにいけるといいなぁ~。

V字回復

夫、本日地固め療法開始から19日目
一気に血球が回復してきました。
たった二日で白血球は300→1200 
血小板は4万から13万に!
あまりに急激でびっくりしましたが
今回の抗がん剤(キロサイド)の特徴だそうです。
下がるのも急でしたが
回復もはやいのだとか・・・

ということで、夫昨日まで準無菌室に軟禁状態でしたが
今日から病院内フリーになりました。
どうぞ心おきなく
売店でのお買い物、お楽しみください。

一致しました。

夫には3人の兄がいます。
移植に向けて、それぞれ白血球の型(HLA)を調べてもらいました。
兄弟だと、1/4の確率でマッチする可能性があります。
結果、二人の兄とマッチすることが昨日わかりました。

保険ができた感じです。

ただ一つ問題なのは
夫はすでに52歳で、末っ子だということ
当たり前ですが、みな夫より年上です。
ちなみに、マッチした兄は58歳と60歳

う~~~~ん 
ドナーのお願いをするには
申し訳ないなぁ~。
でも選択の余地はないし。。。

どうか一番よい結果がでますように。


ゼロからの復活!

夫、本日地固め療法1回目から16日目

おとといの血液検査では200だった白血球が300になりました♪
抵抗力の指標になる好中球は 54! 
健常者からいえば、とてつもなく低いあたいですが
前回はなんとゼロ(ってことは、細菌に対してて無防備ってことです。
こっわ~~~)だったので
夫にとっては大きな54です。

初回の抗がん剤治療では
血球が立ち上がるのに、治療終了後から3週間を要しましたが
今回は2週間を待たずに、立ち上がる傾向をみせてくれました。
このまま
健やかな血球だけが増えてくれることを祈るばかりです。

根こそぎ消えてね白血病細胞!
がんばれ、元気な血球クン達!

下げ止まりか?

夫、本日白血球が3日前と同じ200
ここにきて下げ止まったか?
ただ血小板は1.9とこれまでの最低記録を更新
でもって、本日血小板の輸血でした。

熱の方は、おかげざまで
解熱剤を使用せず、37~37.5度で過ごせました。
峠をこしたかなぁ~
でも、抗がん剤の副作用か
はたまた抗生剤で胃があれたせいか
味覚障害と、口腔内の痛みがでてきました。
そのせいで、食事が思うようにとれません。

夫のリクエストで、カロリーメイト(液体)やプリン
ウィーダーインゼリを差し入れました。
甘いものは、割と食べられるようです。

もともと夫は辛口で
事故に遭う前は、めったに甘いもを口にすることはなかったのですが
抗がん剤治療がはじまってから
甘いものも食べるようになりました。

「退院したら、手作りのスイーツと庭のハーブティーで
思い切り楽しもうね!」という私の言葉に
夫は「そうだね~」といった後
「でもやっぱり、うまい日本酒のほうがいいなぁ~」とのこと。

それでは両方楽しむ日を希望に
明日も一生懸命生きていきましょう。

発熱2日目

夫、本日も38度の発熱です。
内服の解熱剤で昼過ぎには36.8度までさがりました。

昨日は、「しんどい」と
日中もほとんどうつらうつらの状態でしたが
今日はテレビを観る元気があり
ちょっとほっとしてます。

これまでシャワーを浴びていたのが
昨日から清拭です。
久しぶりに、夫の体をふきました。
背中に蒸しタオルを広げて
軽くたたくと、「おぉ~~ 気持ちいいわ」とのこと。
足裏もクリームをつけて
念入りにマッサージです。(もちろん手袋装着して)

前回の入院では
一時は、生死の境をさまよいました。
命を取り留めた後も、先の見えない闘病生活。
ただどこかで「悪性の病ではないのだから
時間がたてば絶対に元気になる」というう確信がありました。

今回は、白血病という難しい病
正直、辛いです。。。

でも、できることをやるしかないですね。
今週末あたりには
夫の健やかな血球が立ちあがってくれるといいなぁ~。

熱発してしまいました。

夫、本日地固め療法13日目
昨日の発疹はおさまりましたが
今日は、38・5度の熱がでてしまいました。
今回の入院では初めての発熱
「だるいわ~」と日中も夫はうとうとしいます。

メロペン(抗生剤)の点滴がはじまりました。
夕方には37.3度まで下降
このまま、おさまってくれるといいなぁ

入院して2か月近く
初日以外は準無菌室で軟禁状態なので
筋肉がずいぶん衰えたようです。
足がかなり細くなってしまいました。

現在は極度の貧血状態
心臓に負担がかからない程度に
筋トレも少しずつやらないと。。。



最高(最低?)記録突破

夫本日白血球 なんと200!
感染予防を担う好中球はおどろくことなかれ6!!!

ひえぇ~~~~~て感じです。
医師に「大丈夫でしょうか?」ときいたら
「それだけ抗がん剤が効いているってことですよ」と
軽~いお返事

どうぞ夫の白血病細胞
根こそぎ叩いてくれますように。
んでもって、なるべくはやく
健やかな血球がたちあがってくれますように。

白血球が下がった影響か
腕と頭にぽつぽつと発疹がでました。
今のところ、強いかゆみもないとのことですが
念のため、皮膚科の医師が発疹の部分の細胞をとって
検査するそうです。

でもま~ 1週間で4400から一気に200まで
白血球がさがれば
何かしら症状がでるでしょうね。

ここにきて赤血球も下がってきたので
顔色も抜けたような色になってきました。
不安になりますが
まー  なるようにしかなりません。

とりあえず今日1日が平穏無事だったことに感謝です。

ハッピー バースデー

夫、本日52歳の誕生日です。
なにせ、白血球が300まで減ってしまったので
生クリームのケーキはアウト!
例のノンアルコールビールで
ささやかな乾杯をしました。
2年続けて病室で迎えた誕生日
来年こそは、健康を取り戻した夫と
自宅で、家族で誕生日迎えたいなぁ~~。

夫はおかげさまで、食欲がだいぶ戻ってきて
夕飯は完食できました。
病院食=まずい 事が多いですが
ありがたいことに、夫の入院している病院の食事は
結構いけます。
メイディッシュは、事前にチョイスすることもできます。
一番感心するのは
暖かいものは暖かい状態で
冷たいものは冷たい状態ででてくることです。
秘密は、ハイテク配膳車だそうです。

ハイテクといえば
畜尿(おしっこをためること)システムもすごい!
個室はもちろん大部屋も含め
各部屋にはお手洗いが設置されていて
各自畜尿マシーン?がおいてあります。
ビーカーに用をたして、マシーンに置くだけで
量の測定のみならずビーカーの洗浄・消毒までしてくれます。
もちろん尿量はデジタル表示
いちいち自分で測って記録する必要もありません。
おまけに大部屋では、他人のマシーンにまちがって入れてしまわないよう
「○○さんですね?」と
マシーンがおしゃべりまでするから驚き!

いやいや、医療現場の進歩には
びっくりです。




わたがしの夕暮れ

夫、本日1回目の地固め療法(抗がん剤治)終了から4日目
うれしいことに
「だいぶ楽になってきたわ~」とのこと♪
食欲もそこそこ戻ってきて
御夕飯は8割がた食べられました。

私:「まだ完食はちょっと無理か~ でもずいぶん食べられるようになったね!」
夫:「晩飯まえに、腹がへってお菓子食べちゃったからな。。」
私:「昨日もってきたクッキー食べたの?」
夫:「うん」」
私:「そうなんだ♪ 何枚くらい食べたの?」
夫:「全部」
私:「え゛~~~~~ あの高級ケーキ屋さんでかった
   クッキー 全部!
夫:「うん」

結構いいお値段したので3日くらいはかけて食べてほしかった。。。
でも食欲がでてきてくれたことは
素直にうれしい!!!
しばらくは骨髄抑制で血球がが減っていくと思うけど
感染予防には万全を期して
GWあたりには外泊できるようになるといいな~~~~~。

病院から出ると
夕暮れの中
桜の花が、綿菓子のようにポワンとそこだけ
明るく見えました。



来年こそは!

昨日は、お花見日和のよいお天気
準無菌室に軟禁状態の夫に
せめて満開の桜をみてほしいと
病院の近所にある美術館の
桜を観に行きました。

花見といっても、車からちょっとだけおりて
桜を眺めただけ

一回目の抗がん剤治療は
治療中に不整脈がでた以外は
これといって副作用の自覚症状がなかったのですが
2回目は、倦怠感が強いようで
のんびりお花見を楽しむという体調ではなかったようです。

ただ今日は、「だいぶ楽」といってました。
血液検査は一気に白血球が500まで落ち
血小板4万代に。。。

でもヘモグロビンは9・5→9・7に!
ヘモグロビンは寿命が長い分
減ってくるのにタイムラグがあるのですが
大量キロサイド療法後でもかかわらず
ヘモグロビンが増えているということは
それだけ夫の造血機能がタフだということだと思います。

昨年は重症急性膵炎で、今年は白血病で
入院中に外出許可をもらってのお花見になってしまいました。
来年こそは、一昨年までのように
近所の川原で
お弁当をひろげて
桜をみあげたいなぁ

今はとても辛いけれど
「あの頃は、ほんま大変やったね~」と
元気になった夫を囲んで
家族で笑える日がくるといいなぁ~~~。

その日がくることを夢みて
明日も精一杯生きていきま~す。



2回目抗がん剤治療終了しました。

本日の日付がかわるころ
夫はの2回目の抗がん剤治療が終了しました。

一時は自力で4400まで回復した白血球は2700へ
23万まで回復した血小板は8万までおちました。
治療のため仕方ないとはいえ
なんかもったいないなぁ~~~

明日、短時間なら外出OKがでたので
病院の近くの美術館に
見ごろの桜を観にいけたらと思っています。

昨日のニュースで
今回の震災で津波をかぶったにもかかわらず
花をつけた桜の木があることをしりました。

花は、咲くのですね。

被災されたすべての方に
そしてわが家にも
はやく春がきてほしいなぁ~。

おそるべし!ビールの力

夫、本日抗がん剤治療4日目
さすがにちょっとしんどそう。
いつもなら、仕事帰りに夫のもとに向かうと
静かに本を読んでいることが多いのですが
今日は、横になってじっと天井を見つめていました。

「ちょっとしんどいし、とにかく眠いわぁ~」とのこと。

吐き気はないものの、食欲はおちて
夕飯も、みるなり「食べられるかなぁ~」と箸をつけようとしません。

そんな夫にノンアルコールビールをコップ1杯だけ勧めてみました。
炭酸には、胃腸の動きを活発にする働きがあるのです。
(だから。ビールをのむと脂っこいものでも食べれてしまうわけです。
ちなみに、同じ炭酸系でもジュースにはかなりの糖分がはいっているので
血糖値があがり、早い時期に満腹感を感じて食欲増進には不向きかも。。。)

結果、「ちょっとなら食べれそうな気がする」と
結局半分ほどは食べることができました。
あと、「プリンやゼリーなら食べられそう」とリクエストがあり
売店にとんで買いにいきました。

2度目の抗がん剤治療も
明日で終了
おもいっきり白血病細胞だけを叩ききってほしいなぁ~

息をころして・・・

夫は、「地固め療法」といわれる
2度目の抗がん剤治療が始まって3日目です。

1回目と同様、不整脈が頻発して
ナースが跳んでくることもあり
気がかりではありますが
心電図は24時間モニタリングされているので
病院にお任せするしかないですね。。。

大量キロサイド療法といわれるこの治療
副作用の出方は人それぞれですが
おかげさまで夫は今のところ食事はそこそことれています。
見た目は顔だけが赤くなっている感じ
あと、腎臓にも影響しているのか
ややむくみ気味で
利尿剤を服用してます。
あと、けだるさとともに眠気が強いとのことでした。

骨髄移植については
現在、未検査の兄にスケジュール調整してもらっているところです。
子供とのマッチングを調べるために
私の血液検査もできれば今週中にやる予定。

ただ、このタイミングで移植をするべきか
抗がん剤で様子をみたほうがよいか
できれば、セカンドオピニオンを受けてみようと思っています。
(担当医からもすすめられています)

夫の命にかかわる選択なので
納得いく形で
治療法を選択したいと思っています。

無情、無常

被災地では
自らも被災された医療スタッフが
文字通り不眠、不休で働いています。

愛する人を亡くされた方
安否不明の愛する人を探すこともできできないでいる方
住み慣れた家を失われた方

普通ではない精神状態の中で
それでも医療者として、患者さんのケアにあたっている
スタッフの気持ちは察するにあまりあります。

私も、午前中に担当医から
夫が白血病で早急に治療が必要であることを告知された日
午後から、以前よりきまっていた
管理職向けのメンタルヘルス研修をしました。

「笑ってきける管理職研修」をモットーにしているので
セミナーでは、私自身が笑顔で
面白可笑しく企業のメンタルヘルスについて語ります。
さすがに、あれはつらかったなぁ~

たった90分のセミナーでさえ
終わった時は、文字通り
精魂つきはてました。

そのような異常な精神状態で
仕事をしなければならない同業者が
今も被災地で踏ん張っていることを想うと
なんとかならんもんかと
本当に 本当に切ないです。

生きていくって
なんて過酷なんでしょう

普通の奇跡

夫が先週に続き
今週末も外泊となりました。

1週間ぶりの家族そろっての食卓は
近江牛のしゃぶしゃぶ♪
友人が夫の外泊に併せ
「精を付けて」とお肉をさし入れてくれました。(深謝)
子供らは「すき焼きがいい~」といってましたが
すき焼きには生卵がつきもの
夫は生卵禁なのでしゃぶしゃぶにさせていただきました。

家族そろっての食卓が
この世ではかなわぬ夢となってしまった
被災者の方々が多くおられることを思うと
申し訳ない気持ちでいっぱいになりますが
この奇跡の「あたりまえ」の時間を
心から感謝しつつすごさせていただきました。

わが家に一泊して
病室の戻った夫は開口一番
「う~~ん ここはここでなんかおちつくな~」だと
(いってくれるじゃない!)

そりゃー、病室では口うるさく
「手を洗え」だの「うがいしろ」だのいう人はいないし
読みたいときに好きな本が読めて
観たいDVDが観れるわなぁ~

入院生活も、辛いばかりではないことがわかり
少しほっとしました。

夫は明日から、2回目の抗がん剤治療が始まります。
どうか、副作用が軽くてすみますように



入社式いってきました。

本日、新入社員として入社式に出席してきました。
所謂、学校を卒業したばかりのぴっちぴちの新入社員と
私のようなキャリア採用といわれる社員を合わせ
300人を超える、そこそこ大規模なセレモニーでした。
新入社員の中には、被災地出身の若者も7名いました。

丸一日かけたセレモニー
新入社員の中には、幼いころ亡くしてしまった長女と同い歳の方も多くいて
完全に「保護者」の感覚で参加してしまいました。
この年になると、涙腺が緩くなってしまって
緊張と希望でいっぱいの若者をみていると
ついついポロポロと・・・・・

会社側の新入社員を歓迎してくれる気持ちは十分伝わりましたが
ひとつ残念だったのは
「黙祷」の時間がなかったこと

黙祷したところで
被災された方々の苦しみが減るわけでも
お腹が膨れるわけでもないかもしれませんが
新入社員が、ひと時でも一同に被災地に思いをはせることで
哀悼の意を示すだけでなく
4月1日に、晴れの日を迎えられることへの感謝
また、日本の復興への決意を
若い心に響かせることができたのに。。。と感じました。

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